全國近300名地貧家長來穗聯誼

作者:南方医院  2014-11-13 20:47
[摘要]日前,來自廣東、福建、湖南、四川等省份的地中海貧血(簡稱“地貧”)患兒的家長紛紛前往廣州市南方醫院進行聯誼交流。

只要有一線希望,都不要輕言放棄。”

  ■陽光社區記者王娟實習生魏婧

  日前,來自廣東、福建、湖南、四川等省份的地中海貧血(簡稱“地貧”)患兒的家長紛紛前往廣州市南方醫院進行聯誼交流。活动当天,家长们互相交流心得、相互鼓励、共渡难关。同时,大多家长还呼吁政府尽快将地贫纳入少儿医保大病门诊。

  地貧家長:感激社會好心人捐助

  日前,以“感恩”为主题的地贫家长联谊会吸引了来自全国各省的近300名地贫家长前往广州参与交流。其中,一名来自贵州的地贫双胞胎的故事,更给不少地贫儿家庭带来不少鼓励和希望。“只要有一線希望,都不要輕言放棄。”父亲宋元相鼓励前来交流的家长。

  據悉,爲了拯救患有重度地貧的雙胞胎女兒,母親田雄飛在剖腹産後不足一年,冒險再次懷孕,只爲采臍帶血救孩子。配型成功後,又爲高額的手術費而發愁。但宋元相夫婦的堅持感動了社會上許多有心人,不少市民慷慨解囊,共計籌得20余萬元的捐款。盡管女兒的手術費用還差40萬元,但是宋先生表示:“真的很感謝這個社會還有如此多有心人士關心地貧雙胞胎姐妹。一家人平平安安地走到今天,已經十分感激了!但是同時也希望地貧兒這個群體也能得到更多社會關注。”

  志願者:並非人人都得到關注

  確實,並不是每個地貧家庭都能得到社會的關注。深圳市紅十字會關懷地貧志願者工作服務隊的隊長陳俊名表示,10歲以下的地貧孩子每個月需要治療費用爲6000元,15歲左右則每個月需要7000元。因爲費用龐大,大多數工薪家庭都不能正常給孩子提供每月必須的輸血和排鐵,導致孩子病情惡化。兩年多以來,已經有好幾個孩子因此離開人世。因此,呼籲政府盡快將地貧納入少兒醫保大病門診,避免更多的地貧兒在等待中死亡。

  ●專家教路:預防地貧做好“三檢”

  地中海貧血屬遺傳非傳染性疾病。目前,廣州每年新增中性地中海貧血患者約400例,廣東每年新增中性地中海貧血患者約1250例。由于大多數地貧基因攜帶者都不知道自己帶有這種遺傳基因,因此,地貧的防治宣傳很重要,只要把好産前三道關,即婚檢、孕檢和産檢,就能有效防止地貧兒的出生。


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  我科是南方醫科大學(原第一軍醫大學)第一附屬醫院兒科,目前共有床位60多張,其中骨髓移植病房12張,現爲博士和碩士學位授權點..[詳細]

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